ALAS de ESPERANZA

Si con mi pincel te pintara
Alas:
Aliviaría tu cuerpo cansado
Transmutaría tu roca en nubes,
Para que puedas alzar el vuelo
Como aquel pajarillo que nos despertaba al alba
¿Recuerdas ese instante en que nos crecían alas?
La vida nos ha enseñado
Que nuestro volar es errático
Cuando nos dirige la razón
E inconmensurable cuando
Lo dirigen nuestros sueños
Y el sentimiento que emana
Del corazón

DELOS

28/dic/2008

ACEPTAR

Si bien el parkinson nos limita en cierto aspecto; muchas de nuestras limitaciones son producto de lo que pensamos y no de la realidad misma; sino de la interpretación que nosotros le damos
Pelear, revelarme ver como un enemigo achacar todo los que nos sucede al parkinson no es justo, pensar así nos provoca mas parkinson, puesto que nosotros somos los responsables de lo que hemos hecho con nuestra vida el que sea miserable, solitaria depende de nosotros, dejar de sentir esa rabia interna que solo corroe lo bueno de nuestra esencia, hacer mas liviana la mochila que cargamos reconociendo nuestros errores, dejar de cargar con culpas del pasado para poder vivir el presente con sus limitaciones tener conciencia de no dañar a las personas que nos aman, no engañar y herir a las personas dejar de mostrar caretas, falsas expectativas . En definitiva ser agradecido con la vida y disfrutar de lo buenos momentos después de todo es lo que tenemos

TULIPAN

¿Por qué el tulipán es el símbolo mundial del Parkinson?
Hay varias respuestas, pero una de ellas es que la Sociedad del Parkinson inglesa llamó a un tipo particular de tulipán Doctor James Parkinson. Por otra parte, TULIP, en inglés fue adaptada para ilustrar su propósito
Como acróstico por la Sociedad Parkinson de Australia occidental
(leer verticalmente.
T Howard a better quality of life/ Ir hacia una mejor calidad de
U nderstanting the Carer’needs / Entender necesidad de extremo
L cuiarning to accept and adapt/ Aprender a aceptarse y adaptarse
I mproving lifestyles through therapies/Mejorar la vida con terapia
P arkinson’s research,education and support/ INvestigación educación y
Ayuda al Parkinson.
El tulipán es una flor que crece originalmente recta y alta, pero luego tiende a arquearse .Con extremo cuidado, el jardinero puede
Devolverle su capacidad de crecer derecho y espigado
Esta condición del tulipán Remite a la respuesta del paciente con Parkinson a un Tratamiento médico y terapéutico de calidad.

Los trastornos no motores de la Enfermedad de Parkinson

Respecto de la enfermedad de Parkinson, esta siempre se

ha abordado desde el punto de vista del control de los síntomas y fenómenos motores, los cuales clásicamente tienden a responder en forma satisfactoria con el tratamiento estandardeLevodopa.

Sin embargo dicha enfermedad tiene en la gran mayoria de los paciente que la padecen, una multiplicidad de manifestaciones nomotoras, tales como depresión, deterioro de la memoria y otras habilidades mentales, trastornos del sueño, alteraciones de la deglución de alimentos líquidos y sólidos, alteraciones de la presión arterial con hipotensión ortostática, presencia de alucinaciones(“visiones”), fatigabilidad, visión doble, etc, las cuales pueden afectar la calidad devida del paciente, en forma tan significativa como los trastornos motores
La aparición de estos síntomas aumenta con los años de evolución de la enfermedad, y el problema que plantean es que en general responden menos, o no se benefician del tratamiento con Levodopa. En un reciente estudio, de un total de 545 pacientes parkinsonianos encuestados, solo el 1,6 % de ellos, refirió que no presentaba
síntomas no motores, lo cual nos habla de la magnitud del problema.

De entre todos los fenómenos no motores, nos vamos a referir primeramente a la depresión, la cual puede estar presente, como depresión mayor, en el 70 % de los pacientes, en algún momento de su vida, lo que significa una frecuencia
varias veces mayor a la de la población general.

En muchos casos, la depresión puede anteceder a la aparición de los primeros síntomas motores, por lo que se plantea que en estos casos tiene un origen puramente orgánico (y no seria un fenómeno reactivo al impacto en el individuo de conocer que padece la enfermedad).
El diagnóstico de depresión incluye una serie de factores, tales como, disminución del interés por las cosas en general, dificultad para obtener placer con las cosas que efectuamos, pérdidade peso, insomnio, somnolencia dentro del día, pérdida de
energía y enlentecimiento del pensamiento. Estos últimos síntomas también pueden estar presentes en el paciente parkinsoniano sin depresión, por lo que ante la presencia de estos, es conveniente consultar con su médico, ya que la depresión puede aumentar la gravedad de los síntomas sin significar necesariamente un empeoramiento de la enfermedad.
Además, la depresión tiene múltiples posibilidades de
tratamiento, los cuales se complementan con el tratamiento habitual
de la Enfermedad de Parkinson.


Dr. Osvaldo Trujillo
NEURÓLOGO
Asesor Medico Liga Chilena Contra el Parkinson

AUSENCIA

FIESTA DE LA PRIMAVERA

CELEBRACIÓN.
El día 17 de Noviembre nuestra Liga se lleno de color y alegría
Se llevo a cabo la Fiesta de la Primavera se compitió por alianzas
Identificadas por diferentes colores ,candidatas a reinas números
artísticos ,disfraces y mucha alegría. Destacar agradecer la participación de familiares, socios, directorio,profesionales, monitores, terapeutas Srta. Carmen Gloria (Lab. Roche) y Juan Corbari (director) a cargo de dificil misión de elegir reina
Agradecer la presentación de todo los números artísticos y en forma especial a los trabajadores de la liga , administradora Sra.Susana Valenzuela por organización, atención
" GANADORA ALIANZA CELESTE "
REINA de la PRIMAVERA 2008 SRA: ELSA MORAGA
REY ( feo) de la PRIMAVERA 2008 SR : MARIO ZAPATA

PARKINSON AUGE ( DELOS)

LA ENFERMEDAD DE PARKINSON INCLUIDA AL AUGE
(Modalidad Plan Piloto) se recomienda que todos los enfermos de Parkinson
pertenecientes a Fonasa se inscriban en el consultorio o Servicio de Salud que
les corresponda para acceder tratamiento oportuno tanto en lo farmacológico como de rehabilitación garantizada GES. Estamos conscientes que socios inscritos aún no reciben respuesta. Los pacientes que ya fueron atendidos por Neurólogo les entregaron los medicamentos y en muchos casos dieron receta para comprar (Prologa y Sifrol) . Por esta razón nos reunimos con Dr. Pedro Yáñez Director Servicio de Salud Sur Oriente, Dr. Rene Galdames jefe neurología Hospital Sótero deRío y Dr.Sergio Lasso jefe Neurología Hospital Padre Hurtado existe una gran preocupación puesto que los medicamentos que incluye GES no han llegado mantienen parte del arsenal antiguo posiblemente llega fines de Noviembre.
La base de datos Hospital Sótero del Río registra 240 pacientes de Parkinson
La base de datos Hospital Padre Hurtado registra 220 pacientes de Parkinson
La mayoría de los pacientes sólo ha llegado a atención primaria
En Hospital Barros Luco entregan los medicamentos y cuentan con tres
Neurólogos especialistas en enfermedad parkinson. ¿Por qué tanta diferencia?
Al darnos cuenta de esta situación activamos una Red informativa para saber
que pasa con Parkinson GES en otras regiones. En Antofagasta los pacientes
reciben todos los medicamentos, los pacientes nuevos han tenido problemas
con la entrega del Tonaríl ,el proceso de citaciones Neurólogo es demasiado lento y EP no puede esperar.
En Concepción el problema es bastante serio puesto que el Servicio Salud de
Concepción informó que los medicamentos llegarían en Marzo, Abril del
Próximo año. Los pacientes informan cambios de medicamentos alternativos y
que las citaciones Neurológicas son demasiado lentas. Para un enfermo de
Parkinson el costo de medicamentos es altísima (reciben pensión de invalidez
Que a veces no alcanza para comprar dosis completas)sin sumar costo en terapias
Sigamos Luchando por una Salud Digna que merece el Paciente de PARKINSON.

LIGA DEL PARKINSON CHILE

El día 14 de de Agosto se llevo a cabo Inauguración de Remodelación
Anhelo compartido por tanto tiempo por todos los socios y socias, ha sido posible gracias al trabajo y contribuciones de muchos. Pero con la convicción de que nosotros los pacientes con parkinson tenemos
Que esforzarnos por alcanzar una mejor calidad de vida, en el día a día de nuestro existir.
Para lograr nuestro cometido, reunimos los aportes municipales de un proyecto ganado en el año 2007, los fondos de la colecta organizada en abril del presente año, en la cual contamos con la comprometida participación de socios, del personal y de amigos de la institución. Y además, para completar la obra, la Liga ha hecho un importante esfuerzo asignando los fondos requeridos.
Este directorio esta contento y queremos compartir esta alegría, porque el hecho de inaugurar en tan poco tiempo una remodelación de la infraestructura tiene un profundo significado para nosotros: Implica continuar con el trabajo en pro de la dignidad del paciente de Parkinson, de la defensa de nuestros derechos, de hacer explícito el respeto que nos debemos a nosotros mismos. Debo decirles también que la obra realizada responde a una marcada conciencia preventiva.
En efecto, todo se ha hecho con amor y desde nosotros, desde quienes padecemos la enfermedad.
La textura rugosa del piso obedece a la necesidad de evitar resbalones y prevenir caídas.
Que el piso sea de dos colores obedece a una estrategia de apoyo para superar. Bloqueos en inicio de la marcha.
El ancho de los pasillos y la existencia de vías alternas persigue entregar vías fluidas de evacuación .y que tengamos un mayor espacio para movilizarnos
Los sanitarios contemplan los espacios necesarios para quienes tenemos dificultades de movilidad y en algunos casos necesitamos ayuda de otra persona.
En suma, queremos que nuestra Liga sea un lugar confortable, que responda a los requerimientos derivados de la enfermedad y se optimice todos los espacios para compartir experiencias, sensibilidades, sueños y construir juntos espacios de sanación.
Queremos y debemos seguir avanzando. Para esto es fundamental contar con el apoyo de las autoridades competentes, empresarios. Socios y colaboradores. Vuestra ayuda es importante ya que va directo a mejorar la calidad de vida y
Atención del enfermo de parkinson.
Muchas gracias a las Autoridades, representantes de Laboratorios, Profesionales, monitores, Trabajadores. Familiares, socios y socias
Especialmente al Directorio por trabajo realizado y por estar presentes en momentos tan significativos para nuestra querida Liga.
Delia Castro Cabeza
Presidenta de la Liga Contra el Mal de Parkinson

Esos ojos soñadores
esa lengua lisonjera
Que una vez fueron vida
Que una vez fueron miel
desgarraron las entrañas
de mi alma.
Hoy son cruel desamparo
y amarga hiel.

PRESIDENCIA

Queridos Amigos:
El día 28 de Junio del presente año 2008 asumí el cargo de presidenta de la Liga Chilena Contra el Mal de Parkinson, lo cual representa un gran desafió.Quiero agradecer a las personas que han confiado en mí, en mi capacidad de liderazgo, espero no defraudarles; y quiero decirles que pondré todo mi empeño en esta noble tarea de representar fielmente los intereses de esta Liga, trabajando con mucho esfuerzo y transparencia.Tengo a Dios por testigo que mi afán no es otro que el defender los derechos que corresponden a nosotros los enfermos de Parkinson y que no me embarga ambición alguna, sino mi disposición a entregarme al servicio de los que en este momento sufren, de discapacidad, discriminación, y vulneran sus derechos.

DELIA CASTRO C.

LEALTAD

Si un día me descubres como la noche
Frió como el hielo
Amargo como el natre
¿Estarás conmigo?
Si me vez arrancando de la nada,
Con los ojos vacíos
Y mis alas rotas
Hacia el negro abismo de los sueños
¿Estarás conmigo?
Si estoy “quemando mis naves”,miedoso y vacilante
¿Estarás conmigo?
En este presente infinito que se nos escapa
Que siempre se nos escapa
¿Estarás conmigo?
Cuando ya no quede ni el pasito corto,
Ni la mirada perdida,
Ni esta mueca amarga
De esta mascara que no puedo sacarme
¿Estarás conmigo?
Cuando este cuerpo lento y tembloroso
Alcance su rigidez total
Cuando cierren mis ojos en su última mirada
En la derrota final, de tantas derrotas.

ALEJHOS

JORGE ALBERTO FUENTEALBA CARRASCO

Agradezco a Jorge por el poema dedicado y por

seguir juntos

Delos.

... Actuación del dia de la madre ...

El pasado 12 de Mayo se celebró en la Liga el “Día de la Madre” y contó con la colaboración de los trabajadores en torno a una rica once.Se realizó una dramatización del poema “amor de Madre”, en la cual participó la Sra. Delia Castro, la Sra. Susana Valenzuela, y Jorge Fuentealba y la musicalización de Teresita Bas.

" Sin Limitaciones "

Pintura en acrílico. Autor: Delos.
Si bien el parkinson nos limita en cierto aspecto; muchas de nuestras limitaciones son producto de lo que pensamos y no de la realidad misma; sino de la interpretaciones que nosotros le damos a la realidad como por ejemplo: un individuo que jamás a tocado guitarra en su vida piensa que el parkinson le impedirá tocar guitarra.
No somos responsables de la enfermedad pero sí de nosotros depende nuestra sanidad, como por ejemplo el buscar actividades y terapias alternativas que sean capaces de generar “experiencias Optimas” que logren el olvido de sí misma; y por tanto de su enfermedad.

Aceptar el Parkinson en mi vida me ha significado vivir una de las mejores etapas de mi existencia; porque, me ha dado la oportunidad de reencontrarme conmigo misma; he vuelto a creer en la vida y en las personas; a quererme; a mostrarme tal cual soy, con mis defectos y virtudes; he vuelto a amar y ser amada; a sentirme niña; a darle sentido a las cosas simples, el sonido del mar, el rocío de la mañana; a sentir que la vida fluye cuando asoman los primeros rayitos de sol en mi ventana; a expresar mis emociones: como la alegría desbordante que ríe con toda su risa o el llanto desconsolado que llora con todas sus lágrimas: a realizar las cosas que de verdad quiero a preocuparme de estar bien; y no vivir para el Parkinson

DELOS

Libertad

Contigo he vuelto a ser niña

a correr por los campos de trigo
a reìr, cuando el sol se esconde
a creer, en la bondad de la vida
a sentirme flotando en el aire
y poder volar sin alas
Contigo he vuelto a ser libre.



Delos

Mi padre

Mi padre un señor
De terno y corbata
Ligero y suave caminar

Yo tu pequeña niña
Ahora mujer que se toma de tu mano
Cuando el parkinson no me deja avanzar

Te marchaste una mañana de agosto
Como si fueras a trabajar
Era una mañana lluviosa y fría

Mi padre un señor
Estricto, cariñoso y generoso
Con su cabellera de plata

Padre sigues siendo mi guía
Porque cuando miro al cielo
Tus hermosos ojos azules logro visualizar

Tu hija Delia
Dedico este poema a mi querida madre

Febrero 2008

DELOS

Mi vida

¿Qué es mi vida?
Sino sueños, nostalgia, pensamientos anhelo mi pasado y mi
sangre
Este camino no ha sido fácil para mí e tenido saltos y sobresaltos
Siendo muy joven me case sin vivir mi adolescencia, a los 18 años soy madre de Mauricio, luego de Evelyn y Juan Ignacio creía tenerlo todo junto al que era mi esposo. Pero después de 22 años mi familia se destruía por una traición (de o cual no quiero hablar).
Esto me lleva a una fuerte depresión, dos años de mi vida estuve en ese infierno toque fondo volví, con el firme propósito de sanarme con toda la fe puesta en Dios. El amor y cuidado de mis hijos y Paul (yerno) logro levantarme asisto a taller desarrollo personal, artesanía. Luego conozco el tenis de mesa dedico toda mi energía junto a otras personas a incorporar y capacitar niños, jóvenes y adultos llegando a formar Asociación Tenis de Mesa Pte Alto participábamos diversos campeonatos, viajamos me sentía viva otra vez. Aquí viene otro golpe en el 2003 comienza una tendinitis en brazo izquierdo el dolor se hace insoportable, luego de varias infiltraciones debo entrar a pabellón para estiramiento de tendones se va el dolor y llega el temblor.
Diagnostico demoledor podía ser un tumor en la medula espinal o Parkinson en ese mismo momento dije mi Dios que sea Parkinson esto tuvo efecto de aceptar desde un principio EP
En 2003 me integro a la Liga Chilena Contra el Mal de Parkinson comienzo mis terapias en diferentes talleres, pero un nuevo golpe llega a mi vida muere mi padre.
2005 al 2007 formo parte del Directorio de la Liga, actualmente soy tesorera de la Liga
La vida tiene muchas vueltas todo lo que creía perdido renace. Aquí aparece la persona que me cautiva con su soledad y vulnerabilidad vuelvo a Amar con este sentimiento recupero las ganas de bailar, jugar tenis de mesa, a pintar, a escribir. Actualmente tengo 49 años, soy abuela, auto Valente, y deseo vivir mi vida
Con el anhelo de que algún día renaceremos

Danza Libre

Tu Pupila

Tu pupila devela y encubre
El sagrado misterio que hay en ti.

Tu pupila me desnuda
Cual Odalisca descubriendo
Los velos que ocultan su cuerpo

Tu pupila me penetra
Tenue y apasionada
Como un río de lava incandescente
Que fluye entre mis piernas
Ardiente….
Suave….
Dulce….

Así eres tú en el momento
En el Darme y el Darte.

DELOS.

"La danza es un sentimiento que te llena de amor."

En el taller de danza libre desarrollado por J. Fuentealba en la Liga Chilena Del Parkinson aprendí a escuchar, sentir y que Bailar es un viaje al espacio en donde podemos dejar fluir nuestra naturaleza olvidando que tenemos Parkinson...


***

El corazón del hombre es un instrumento musical, contiene una música grandiosa, dormida pero está allí, esperando el momento apropiado para hacer interpretada, expresada, cantada, danzada y es a través del amor que el momento llega.


(OSHO)